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Antoine Lacroix

Antoine Lacroix

Blog de réflexions sur les problèmes de société


Etude de cas : Sidonie, aidante familiale, Alzheimer.

Publié par Antoine Lacroix sur 9 Juillet 2015, 10:24am

Catégories : #Aidant familial, #Epuisement, #Evaluation, #Outils

Dans les lignes qui suivent, le lecteur trouvera un récit entrecoupé d'interrogations, de questions diverses, buissonnantes, venues au fur et à mesure d'une rédaction, fruit et saisie de souvenirs. Puis dans un deuxième temps, le besoin d'organiser,+ d'interpréter, de théoriser ce matériau  s'est fait sentir.

L'étude de cas surtout si elle est rendue publique comme ici, peut porter préjudice aux personnes concernées, qui ne sont plus qu'un sujet d'étude, dont la vie, les sentiments, les conversations données en confiance deviennent matière à hypothèse et conjectures plus ou moins réalistes. Il n'est pas jamais innocent de faire remonter l'intime à la surface sans y être autorisé.   La volonté de préserver la vie privée , la confiance, le respect  deviennent alors un biais méthodologique. La question est de savoir si on a le droit d'étudier des personnes à leur insu alors qu'en même temps cet irrespect est, dans un premier temps,  une condition favorable à une meilleure qualité des extrudats sociaux. La question qui se pose ici est celle du rapport entre les gains et les couts des recherches quand le rat de laboratoire est un humain.

Récit commenté

 Sidonie  est aidante familiale, son mari Jean-Paul était consultant avant qu'il ne soit atteint de la maladie d'Alhzeimer. Il se rendait souvent à l'étranger pour conseiller des entreprises. Il avait appris à piloter. Il a possédé un avion pendant un temps. Professionnellement, Jean-Paul et Sidonie étaient des personnes solides.

Leur cousin Etienne passe les voir. Etienne sait que Jean-Paul est malade, il n'est pas venu  les visiter depuis un an.

En tant qu'épouse, elle s'occupe de son mari depuis bien longtemps certes mais en tant que soignante, elle en a la charge depuis trois ans. 

Elle explique sa vie de tous les jours. Sidonie, pudique, témoigne de son épuisement. Ses sourires sont faussement fatalistes et vraiment douloureux. C'est la vie semble-t-elle dire, le lot de la vieillesse. 

Faire les courses pose un problème par manque de temps, par manque de courage. Récemment, elle a réussi à partir quelques jours avec son mari. Les regards sur eux sont étonnés, dérangés et dérangeants.  Quand  ils sont ensembles en public, le rapport à l'autre est dénaturé, ne va plus de soi, demande des explications, des précautions et un effort supplémentaire de sa part. L'extérieur de la maison est devenu inadapté pour Jean-Paul. Il devient aussi un étranger dans sa propre maison. Sa chambre n'est plus au rez-de-chaussée comme dans le temps. Il dort à l'étage. Est-ce par précaution, pour éviter la fugue ? Etienne n'a pas la réponse.

Le quotidien est épuisant , elle se demande comment font les dames plus agées pour assumer leur situation. Bien qu'elle soit vieille  dit-elle, elle est encore jeune. Qu'en est -il alors  des dames de quatre-vingts ans ? Jean-Paul  ne peut plus réaliser certains gestes du quotidien comme se laver les dents, il transforme les toilettes en champ de mines. Il a des rituels comme de rouler en boule des vêtements qu'il éparpille dans la maison. Il est contraint, raide dans ses mouvements.

Il a besoin d'une surveillance constante. Cette nuit, il a mal dormi. Le dentiste lui a retiré une dent. Il est resté assis dans un fauteuil une partie de la nuit peut-être parce qu'il ne retrouvait plus sa chambre, son lit, dit Sidonie. Il est désorienté. Il se perd dans sa maison.

Elle parle de violence, d'énervement chez les aidants. Se sent-elle concernée par la maltraitance ? Elle a échappé aux discours répétitifs et incohérents des malades d'Alzheimer  qui fatiguent les aidants ; les phrases de son mari sont réduites à deux mots.

Etienne remarque que Jean-Paul s'est dégradé très vite depuis la dernière fois. Le regard de Jean-Paul n'est pas serein, il est à la fois perçant et inexpressif. Il s'étire dans son lit comme un bébé, remonte son drap sur son torse dénudé. Est-ce par pudeur, ou simplement pour rester sous la chaleur du drap ? Sidonie jette un coup d'oeil sous le drap. Il est en slip. Tout va bien. 

Elle se plaint de son isolement, de son surpoids. Elle a du renoncer à sortir, à la vie sociale, aux cours de gym, les amis de toujours sont gênés de voir son mari dans cet état et ne viennent plus.

Quand le conjoint décède brutalement, esprit et corps s'en vont d'un coup. Avec la maladie d'Alhzeimer, l'esprit disparaît alors que le corps est toujours là. Sidonie rentre en deuil de sa relation avec un mari dont elle n'a plus que le corps. Il est parti et encore là mais un peu moins tous les jours. Les difficultés se répètent  toujours un peu plus puisque la maladie est évolutive.

Quelques larmes lui viennent aux yeux, peut-être souffre-t-elle de voir ses enfants souffrir de voir leur père disparaitre par morceaux.

Quoi penser des difficultés vécues par Sidonie ? Comment les évaluer le plus objectivement possible ?

Etienne ressent chez Sidonie une réticence à demander de l'aide.  Au fur et à mesure de la visite, il a évolué d'une place de membre de la famille en visite de courtoisie en quelque chose de plus questionnant. Etienne ressent le  besoin de comprendre, de savoir parce que la situation de Sidonie lui semble anormale. Etienne comprend que Sidonie se sente moralement obligée d'assumer mais dans quelle mesure doit-elle le faire ?  

La discussion a évolué au fur et à mesure de son déroulement. Etienne et elle ont commencé par parler des enfants, de leur situation, des parents d'Etienne, de son enfance. Ne sachant qu' offrir pour sa visite, il avait apporté un sac de fruits et légumes, ce qui s'est révélé être une bonne idée car Sidonie attaque le stock de boites de conserves, faute de temps pour faire les courses.  Leur conversation est convenue, factuelle, extérieure puis au bout d'une heure et demie elle se concentre sur la situation de Sidonie parce qu'elle a besoin de parler, parce que cette situation dérange Etienne car elle lui parait peu rationnelle.

Sidonie vient de placer sa mère en maison de retraite. Elle s'en est voulu  mais reconnait qu'elle est plus heureuse ainsi. La vieille dame le dit elle même. Leur relation s'était dégradée. Sa maman était désagréable, elle lui faisait des reproches. Sidonie reconnait qu'elle avait une mauvaise appréciation des besoins réels de sa mère. Les psychologues sociaux parlent de norme subjective qui est la conception que se fait l'individu soumis à une norme sociale de ce que les gens qui comptent pour lui, attendent de lui. 

Comment vaincre la culpabilité excessive qui fait supporter la souffrance au delà du raisonnable et amènerait Sidonie à rechercher  la surcharge à son insu ?

Comment peut-on parler d'expiation ?

 L'expiation est une punition que l'on s'inflige pour effacer une faute. L'expiation ne nait -elle pas dans un enchêvretement de relations affectives, dans un contexte dans lequel sont présents différents éléments, soi, le mari, la maman, les enfants ? Les relations affectives entre les différents personnes peuvent être contradictoires. La maman de Sidonie n'est plus à la maison, seul Jean-Paul reste. Sidonie était la seule à pouvoir prendre la décision, effectuer les démarches.  Elle a du  choisir entre sa mère et son mari. Elle a cru que cela lui serait possible de garder les deux en même temps et de ne pas avoir à choisir, affronter la séparation, et affronter le jugement des enfants,  ou l'idée qu'elle s'en faisait, son idée du devoir. De qui se séparer en premier ? Quelle culpabilité affronter en premier ? La surcharge de travail chez l'aidant est la cause d'un sentiment ambivalent de désirer une liberté, prémisse de la mort du père des enfants qu'elle aime. Le placement en institution annoncera la  mort de son mari , perte, deuil, et libération. Elle respirera à nouveau au moment où ses enfants pleureront leur père.

Quand le quotidien est insupportable, il est culpabilisant d'avoir l'idée de l'idée de vouloir la disparition du père de ses enfants. Sidonie est l'aidant familial, l'épouse et la mère. Etre en souffrance du fait de la surcharge de travail la place dans un conflit impossible à gérer entre la femme et la mère. Sidonie à l'instar de ce qui se passe pour le burn-out en milieu professionnel va peut-être rechercher la surcharge de travail afin de conjurer la possibilité d'être en défaut, être une mauvaise mère, une mauvaise fille, une mauvaise épouse. La surcharge de travail est induite par le rejet d'une souffrance encore plus grande de devoir choisir entre son mari et sa maman. Ainsi la surcharge de travail acceptée, voire recherchée par l'aidant serait une réaction d'adaptation à un conflit psychique entre la nécessaire préservation de soi et l"idée que l'on se fait de son devoir d'assistance.  S'occuper de Jean-Paul dont l'état se dégrade tous les jours un peu plus et qui la fatigue, l'empêche de vivre et de s'épanouir, va à l'encontre de l'amour qu'elle éprouve pour ses enfants, son appétit pour la vie auquel elle doit rester fidèle. S'occuper de Jean-Paul est un déchirement , provoque une souffrance intime, existentielle. L'expiation est l'expression du refus du choix dans lequel toute solution est douloureuse.

Phèdre, mythe antique représenté en peinture par  Alexandre Cabanel, 1880, don du peintre à la ville de Montpellier

Phèdre, mythe antique représenté en peinture par Alexandre Cabanel, 1880, don du peintre à la ville de Montpellier

Une bonne heure a passé, Etienne les quitte.

Pour Sidonie, le moment du départ est le moment des perspectives et de l'expression des peurs, la nouvelle vie à envisager, l'isolement, le sentiment d'être seule, de devoir vendre la maison, déménager, trouver un nouveau logement. La parole de Sidonie est devenu élégie plus précise au fur et à mesure de la conversation. Le pleur vite contenu, la  question de la vente de la maison est venue à la fin de la visite. 

Selon les statistiques, les aidants familiaux ont une espérance de vie  raccourcie par leur fardeau. Le dégout de soi dans ses conditions de surcharge de travail est compréhensible puisque Sidonie trahit la mission confiée à elle par ses parents de préserver sa vie du mieux possible jusqu'à la fin. Sidonie est en dette vis à vis de sa finalité. Le dégout de soi rajoute à la souffrance physique et crée une absurdité de l'effort, s'épuiser devient un non-sens car on ne peut pas aider son prochain au détriment de sa propre identité. C'est une voie sans issue. Que l'action soit un non-sens pousse à la dépression. La démence du mari se propage à son environnement. La proximité affective de Sidonie avec son mari lui impose de souffrir avec lui. La maladie de Jean-Paul avec qui elle a vécu toute sa vie de femme lui interdit d'être heureuse sauf à ressentir un sentiment de culpabilité. La maladie barre l'envie de bonheur.

Sidonie, sa famille, ses enfants, Etienne qui est un cousin et qui supporte mal de voir sa parente dans cette situation, sont tous touchés à des degrés divers. La réflexion doit porter non seulement sur les relations entre les aidants et les malades mais aussi sur les relations  entre aidants familiaux et aidants professionnels, les relations avec les enfants, les amis, la mairie, les services de soin, les associations, tout ceux qu'il est pertinent d'identifier.

Elle a eu trois garçons. Les hommes sont moins présents, traditionnellement et socialement  éloignés du soins, auprès des aidants familiaux. Comment ces hommes voient-ils leur nouveau rôle de devoir assumer leurs deux parents en même temps que leur propre vie de famille, leurs enfants, les conjoints ? S'ils viennent aider leur mère, ils seront confrontés au dénuement de leur père.

Sidonie le dit à plusieurs reprises, sa qualité de vie a pâti de la maladie de son mari. L'arrivée de la honte est aussi un thème qu'il faut poser, qu'il faut étirer à partir de son récit du récent séjour en vacances, dans la question du regard reçu des personnes de la rue, des lieux de résidence, des amis qui les ont connu dans le passé, elle et son mari. La honte n'est pas exprimée comme un sentiment intérieur par Sidonie mais la situation peut revêtir tous les aspects de la honte, la honte peut-être sociale : l'isolement, la solitude, la dégradation physique, psychique, le manque d'appétit pour la coquetterie qui n'a plus de sens puisque le regard de son mari qui  contribuait à la rendre femme a disparu.  

Ces autres peuvent être suspects  pour la famille. Derrière le discours de Sidonie, Etienne ressent qu'il suffirait de peu de chose pour qu'elle lui fasse sentir qu'il n'y comprend rien, qu'il ne savent pas ce qu'elle endure. L'absence de lien familial et l'absence de souffrance les excluent, les rendent illégitimes. La douleur fait lien, en se partageant elle est  devenue  le ciment de la famille. Par affection filiale, les enfants souffrent avec Sidonie. Ils essaient de la décharger du travail en l'aidant et en étant présents le plus possible, dans l'aide matérielle et dans les signes extérieurs du deuil qui est le souffrir avec. La maladie incurable de Jean-Paul confère à la vie de la famille des caractérisitiques de l'évacuation sociale de la mort qui en temps ordinaire est cadrée, organisée, visible, réduite et ritualisée. Une veillée mortuaire qui n'en finit plus.

Cette nuit là, Jean-Paul s'est promené dans la maison, comment Sidonie le sait-elle ? Les aidants familiaux ne passent pas toujours de bonnes nuits, leurs sens sont en éveil constant comme ceux de la mère allaitante d'un nourrisson enrhumé. Le souci est permanent.

Il leur faut pouvoir dormir tranquillement régulièrement pour souffler. Jean-Paul se raidit avec la maladie. Monter dans la voiture, monter ou descendre un escalier demande de  l'ingéniosité et de la patience de la part de Sidonie.

Qui est là pour les aider ? Le sentiment d'impuissance, le découragement et finalement l'incompétence guettent les aidants familiaux. Le regard extérieur est un facteur favorisant la prise de décision déculpabilisée par l'aidant.

La conception de la position sociale de la femme peut être un obstacle à la demande d'aide. Sidonie a-t-elle peur du jugement moral de son entourage,  peur de passer pour quelqu'un qui manque à son devoir.

Les époux ne se marient-ils pas pour le meilleur et pour le pire ? Dans quel contexte culturel évolue Sidonie, femme et aidante familiale ? L'évolution de la société, l'exogamie venue avec les moyens de transports et les migrations, la fragilisation des liens sociaux analysée par le sociologue Serge Paugam notamment, ne fait-elle pas reposer sur les individus isolés un poids qui autrefois était réparti sur toute une communauté, lorsque les familles étaient rassemblées autour d'un lieu géographique bien circonscrit. La famille, d'élargie est devenue conjugale et de plus en plus souvent monoparentale avec pour conséquence que le pire pour la femme s'est aggravé. 

 Que faire quand les enfants vivent loin, sont incapables de prendre leur part dans l'aide à apporter à leurs parents ? Que faire quand les enfants sont pris dans l'urbain chronophage, dans des horaires stricts, dans une conception de la vie sociale valorisée exclusivement par le travail.   La femme, le plus souvent la dernière à rester pour s'occuper de son mari, ne souffre-t-elle pas d'une conception sociale de son devoir d'épouse qui ne correspond plus à la situation réelle.

La société se veut protectrice mais l'Etat n'a pas les moyens de ses ambitions. La demande d'aide est forte et multiple. Elle concerne d'autres affections comme la SEP ou la maladie de Parkinson. Les services de santé s'occupent des malades mais globalement la souffrance des aidants familiaux est ignorée. Ils deviennent malades à leur tour ou subissent une dégradation de leur position sociale par plus d'absentéisme au travail, moins de disponibilités.

L'idée que la femme se fait de son propre rôle, doit ainsi être interrogée pour examiner si elle est bien en phase avec les conditions actuelles de la vie des femmes ou si elle  n'est pas plutôt déformée par les survivances d'une société inégalitaire. Nous devons collectivement nous interroger pour savoir si la femme ne s'enferme pas d'elle-même dans le compationnel sous une pression sociale orientée par et pour le masculin.

Majoritairement quand on dit être marié pour le meilleur et pour le pire dans une société où l'homme est en général plus vieux que la femme,  premier à disparaïtre, cela ne veut-il pas dire que la loi morale, la tradition multiséculaire du mariage protège le confort de l'homme dans ses vieux jours grâce à la femme. La femme ne peut plus compter que sur elle-même. Ainsi Sidonie doit s'occuper de sa mère et de son mari, être bonne fille, bonne épouse, bonne mère.

Etienne a le même prénom que le célèbre écrivain humaniste du XVIe siècle , de la Boétie qui a écrit le célèbre Discours sur la servitude volontaire ou le contr'un, 1576, dont la thèse est que l'individu se soumet à la tyrannie par habitude, par manipulation, ou par intérêt. Pour La Boétie, l'individu, (l'aidant familial pour nous) peut chasser l'habitude par la connaissance et le questionnement de ce qui est établi. Notre conception commune du rôle de la femme fait que l'on attend d'elle le dévouement qui d'aide acceptable et gratifiante est devenu fardeau insupportable parce que notre organisation sociale n'a pas tenu ses promesses.

 La professionnalisation du soin déculpabilise l'indifférence. L'aidant de bonne volonté mais non qualifié, domestique, ponctuel, n'a plus sa place auprès de l'aidant familial. La société pousse les individus à se dire, "je ne suis pas qualifié donc je ne peux pas aider" et les aidants à penser que le malade doit être entouré de professionnels mais il n'en reste pas moins que la situation continue d'être pénible pour lui. La professionnalisation instaure une clôture au sens monacal du terme. Cela crée le paradoxe que la situation d'aide peut être ressentie comme injustement normale par l'aidant. Il développera alors des comportements anti-sociaux, renforçant l'isolement, la charge de travail et les risques de maltraitance.

Etienne se souvient du début de la maladie de Jean-Paul. A cette époque, il ne serait pas passé voir Sidonie, il avait des réticences, il voyait cette famille comme enfermée dans le secret, avec du mal à dire. Pour ce groupe, parler de la maladie du père, le  symbole de la solidité de la famille, était la fragiliser un peu plus. 

 La situation provoque l'incompréhension chez les personnes extérieures. La différence ressentie par la famille, la souffrance, provoque le repli sur soi et un faux sentiment de protection. La souffrance se nourrit d'elle-même. Quand un aidant dit ou fait comprendre qu'il n'a "plus de vie", cela doit être interprété au pied de la lettre. 

Sidonie en tant qu'aidant familial, est son propre outil de travail. Pour remplir correctement son rôle, comme un artisan ,comme l'être humain n'est pas bien armé pour s'auto-évaluer, elle doit faire appel à quelqu'un d'extérieur. Il s'agit de discerner l'instant du basculement dans une situation hors de contrôle. Comme la situation du malade se dégrade, comme la fatigue de Sidonie augmente avec le temps, les évaluations doivent être répétées régulièrement.

Il existe des techniques d'évaluation, des tableaux de bord à remplir en identifiant des marqueurs, comme la difficulté à se lever le matin, le manque d'envie de faire les courses, le manque de courage général, les pleurs de découragement, les colères, le nombre de sorties uniquement pour elle, le coiffeur, les magasins, les flanneries, les promenades, la  fréquence des temps de répit, les visites des intervenants. Cela permet d'évaluer la pertinence des inquiétudes face à l'avenir qui peuvent être dues simplement à la diminution des forces ou à un état déprimé ou dépressif. 

 Etienne se demande s'il ne dramatise pas la situation. Il veut diminuer les risques de biais liés à sa subjectivité, de plus il n'est pas membre d'un service de santé, il n'est pas intervenant "autorisé". Que Sidonie fasse part de ses difficultés ne veut pas dire qu'elle a envie qu'Etienne intervienne. Pourtant Etienne est reparti chez lui avec ses interrogations, ses questionnements . Ne parle-t-on pas de ses tourments dans l'espoir qu'ils s'allègent, pour porter à la connaissance d'autrui un problème à résoudre, obtenir un avis dans un moment de doute sinon pourquoi en parler ? Etienne est missionné du moment où une démarche de diagnostic lui semble subjectivement pertinente. Les subjectivités mises en commun, les avis de l'entourage seront plus fiables qu'une évaluation à l'aide d'outils qui n'ont que l'apparence de l'objectivité même s'ils sont utiles.

Il existe des outils de diagnostic qu'Etienne remplit en premier pour lui-même, pour s'auto-évaluer, sur la base des informations données par Sidonie.

Le diagnostic s'inscrit dans une perspective plus large de démarche de régulation, de support de l'anamnèse qui pourra venir plus tard.

 

 

 

Le concept de régulation, dans son acception la plus large, renferme au minimum trois idées : celle de relation d’interaction entre éléments instables, celle de critère ou de repère, celle de comparateur. La régulation, c’est l’ajustement, conformément à quelque règle ou norme, d’une pluralité de mouvements ou d’actes ou de leurs effets ou produits que leur diversité ou leur succession rend d’abord étrangers les uns aux autres.

http://pistes.revues.org/3101

Beaucoup de textes à propos des outils de diagnostic ne sont disponibles qu'en anglais ce qui laisse supposer que la recherche en France sur ce sujet est moins avancée qu'ailleurs (mais ce n'est peut-être qu'une impression.)

l'échelle de Zarit qui comme l'échelle anglo-saxonne ci dessous permet d'évaluer la charge supportée par l'aidant.

Echelle de dépression de Beck

Echelle de dépression CES-D

en anglais le Caregiver burden inventory (These 24 questions were developed by gerontological researchers Mark Novak and Carol Guest (1989) and slightly modified in 1996 by Caserta, Lund & Wright at the University of Utah Gerontology Interdisciplinary Program.)

Autre lien pour le Caregiver burden inventory

L'échelle d'anxiété d'Hamilton

L'échelle du degré d'autonomie (IADL) qui permet d'évaluer la charge de travail de l'aidant en fonction du degré d'autonomie de la personne aidée.

Un tableau de bord (de 2007 et obsolète pour certaines informations) de gestion du quotidien peut être chargé ici ( à partir de la page 59). Ce document de la mdph d'Indre et Loire permet de garder du recul par rapport au quotidien , de garder une capacité d'analyse, de cadrer la réflexion.

On trouve des documents en langue anglaise ayant trait à la mesure de la qualité de vie des aidants naturels en charge de patients atteints d'un cancer.

Une étude de Rand est disponible ici

La RAND Corporation, fondée en 1945, est une institution américaine à but non lucratif qui a pour objectif d'améliorer la politique et le processus décisionnel par la recherche et l'analyse. La RAND Corp, qui est basée en Californie, est considéré comme un laboratoire d'idées américain.(wikipédia)

Ici on trouvera une étude très intéressante sur la mesure du fardeau (terme consacré) supporté par les aidants avec en préalable le constat de la faible efficacité des marqueurs psychométriques. Un outil ressort mieux que les autres le Caregiver Reaction Assessment;:

Ce texte recense les cinq difficultés majeures supportées par les aidants :

"la perturbation des activités, les problèmes financiers, l'absence de soutien familial, les problèmes de santé et l'impact de l'aide sur l'estime de soi."

"Un troisième objectif (de l'étude) consistait à vérifier que le CRA permet une évaluation plus complète que celle permise par un autre instrument largement reconnu dans la littérature. L'outil le plus renommé, également un des seuls à avoir été adapté en langue française, est l'échelle de fardeau de Zarit [55]."

Citons ici le texte du psychiatre Christophe Dejours qui, il est vrai, se rapporte à la souffrance au travail mais peut aider à mieux comprendre la notion de stratégie de préservation de la santé mentale face à une situation de tension psychique.

Les ambiguïtés des stratégies de défense.

Aujourd'hui plus encore, sans doute, qu'en 1980, nous sommes confrontés aux ambiguïtés des stratégies de défense, vis-à-vis de l'action. On peut, en effet, considérer qu'elles sont au cœur même des conflits de rationalité que l'on analyse dans les théories de l'action et qu'elles contribuent, pour une bonne part à enchevêtrer les fils. Le terme de "stratégie" a été retenu, non seulement par l'usage mais aussi pour des raisons théoriques, de préférence à celui de "mécanisme" (de défense). Les défenses pourtant fonctionnent pour une bonne part à l'insu même de ceux qui les mettent en œuvre, comme on le voit aussi bien chez les ouvriers du bâtiment que chez les opérateurs des industries de process. On peut les qualifier de défenses inconscientes. Inconscient étant au sens adjectif du terme et non pour désigner une appartenance à l'inconscient au sens freudien du terme. Rien ne permet d'identifier, ici, un inconscient social qui serait l'homologue de l'inconscient sexuel de la psychanalyse. De nombreux arguments plaident d'ailleurs contre un quelconque concept d'inconscient social. On s'en tiendra seulement à admettre que les défenses contre la souffrance au travail relèvent d'un "impensé collectif" ce qui n'est pas du tout l'équivalent à un inconscient comme creuset du désir. Si donc les défenses sont inconscientes ou impensées, elles ne ressortissent pas pour autant à un mécanisme. Rien n'est mécanique, naturel ou automatiques en elles. Une stratégie collective de défense est une formation sophistiquée qui mobilise, pour advenir, et l'intelligence individuelle (en particulier l'imagination) et l'intelligence collective (en particulier la coopération). En d'autres termes c'est une construction humaine qui suppose une intentionnalité. D'où le terme de stratégie intentionnelle et pourtant, dans une certaine mesure, impensée (première ambiguïté).
Bien qu'elle mobilise l'intelligence humaine, la stratégie de défense peut jouer contre l'intelligence elle-même (deuxième ambiguïté). Elle peut même - osons le mot - nuire à l'intelligence au deux sens de ce terme : capacité de penser et de raisonner d'une part, compréhension du monde d'autre part.
En effet, la défense vise la protection contre la souffrance psychique engendrée par les effets délétères du travail sur la santé mentale. En permettant à celui qui se défend de mieux tolérer la souffrance, elle joue un rôle conservateur : non seulement vis-à-vis du fonctionnement psychique et de la personnalité, mais aussi vis-à-vis de la contrainte dont les effets pathiques sont assourdis. Au maximum, une défense très efficace agit comme un anesthésique et permet au sujet d'ignorer sa souffrance et d'en négliger les causes même si cela se fait au prix d'une distorsion de son propre fonctionnement psychique, voire d'aménagements psychiques coûteux imposés aux proches (conjoint, enfants).
L'économie de l'équilibration souffrance-défense, répétons-le, suppose la mobilisation de toute la personnalité. Ce n'est pas un mécanisme. Une fois qu'il l'a construite, le sujet "équilibré" cherche à protéger cette économie de toute perturbation qui viendrait la déstabiliser. C'est pourquoi il a tendance à opposer une réticence à toute transformation des contraintes de travail, même lorsque cette dernière pourrait, en fin de compte, se révéler favorable à sa santé. On peut dire des stratégies de défense qu'elles sont un composant essentiel de ce que les spécialistes du travail appellent "résistance au changement".
Les conséquences paradoxales des défenses vont plus loin. Toutes les stratégies individuelles et collectives de défense contre la souffrance au travail ont en commun d'être vectorisées vers la formation d'un déni (ou d'un désaveu) de perception de la réalité de ce qui, dans les contraintes du travail fait souffrir le sujet (techniquement ce processus est repris sous le terme de "déni du réel du travail".
Or le déni, ou le désaveu du réel, présente un inconvénient majeur : le réel, c'est à dire ce qui dans l'expérience même du travail, se fait connaitre par sa résistance à la maîtrise ( l'inattendu, l'inconnu, l'inédit, l'accidentel, le risque) est placé, par le déni même hors de portée de la pensée. Invoquer le déni, c'est impliquer de facto un rétrécissement de la capacité de penser, d'élaborer l'expérience. Le déni fait donc obstacle à la capacité de penser...cela même qu'il faudrait penser pour pouvoir agir contre ce que l'organisation du travail a de délétère. [...]Le rétrécissement de la capacité de penser se révèle en effet comme le moyen électif d'engourdir le sens moral, lorsque les nouvelles organisations prescrivent à ceux qui travaillent de commettre, contre les autres au nom de la performance économique, des actes que pourtant ils réprouvent, jusques et y compris d'infliger l'injustice et la souffrance à autrui.[...]Les stratégies de défense sont légitimes dans la mesure où elles protègent le sujet contre la maladie mentale mais elles peuvent être un obstacle majeur à l'action individuelle et surtout collective en faveur de l'amélioration du rapport sujet/travail.

Christophe Dejours -Travail, usure mentale, Bayard, 2008, pages 28-30

L'éclairage de la psychodynamique du travail 

En quoi est-ce pertinent de rattacher la situation de Sidonie à la description générale des systèmes de protection de la santé mentale mis en place par le sujet dans un univers de travail ? 

Les travaux de Dejours concernent le monde du travail. La situation de Sidonie est assimilable au travail d'un personnel de santé. La situation de pathologie de Jean-Paul conduit Sidonie au respect du contrat moral, de se supporter l'un l'autre dans les difficultés, passé entre le couple et la société via le contrat de mariage.

Reprenons les idées force du texte de Christophe Dejours

Les stratégies de défense interviennent dans un contexte de conflit de rationalité.

Elles contribuent à rendre  la réalité illisible -

- elles échappent à la conscience individuelle et collective.

-ce sont des pansements psychiques et à ce titre, en provoquant le déni du réel de la souffrance, elle bloquent l'élaboration de l'expérience, elles sont une limite aux bienfaits habituels de l'intelligence : capacité à réfléchir, à comprendre.

- la régression de l'intelligence nuit au sens moral.

Ainsi à l'aune de cettre grille de lecture il est possible d'interpréter le refus du choix de se séparer de sa mère ou de son mari en les plaçant en institution ou en maison de retraite comme une stratégie de préservation de santé mentale. Sidonie place sa mère en maison de retraite sous la contrainte, parce que leur relation s'est dégradée et non grâce à une évaluation concrète des inconvénients et des avantages à rester ou à partir. La stratégie de défense a obéré les capacités de raisonnement de Sidonie. On perçoit  un effet cumulatif du fardeau qui se prolonge par une incapacité à évaluer le réel et finalement à dégrader les conditions d'existence  des acteurs : aidants, aidés.

Une incohérence apparait à Etienne, entre la surcharge de travail et le défaut d'aide, il y a conflit de rationalité entre la situation créée et supportée par Sidonie et ce que pense Etienne et les enfants de Sidonie. On peut aussi parler de dissonnance cognitive qui est le signal d'un dysfonctionnement dans la situation présentée.

L'éclairage de la pilosophie de spinoza sur le désir de l'idée "bonne".

Dans le début du texte, Dejours évoque les conflits de rationalité dans les théories de l'action. L'action est fondée sur un appréciation personnelle de l'utilité, sur une conception singulière du rapport bénéfice/coût. L'entourage de Sidonie, Etienne et les enfants, estime que sa manière de faire n'est pas la bonne. Ici la difficulté est que le conflit oppose une rationalité extérieure, celle de l'entourage et une rationalité bloquée par les affects chez Sidonie.  Evoquer certaines solutions avec elle, comme de se faire remplacer quelques jours par mois, est difficile parce qu'elle sait que, sans elle, son mari va être perdu, va se dégrader plus vite.

En situation normale, le désir de l'idée bonne suivi d'une action correspondante est un sentiment qui conduit à respecter une logique pratique. Selon la philosophie de Spinoza (Ethique chapitre III ) le désir, l'affect est le moteur de la logique, associant le sentiment et la raison,  La recherche  du bon est ce qui nous pousse à "persévérer dans l'être", c'est à dire pour Spinoza, le désir. Il considère que nous jugeons bonne une idée parce que nous la désirons. La Joie apparaît lorsque nous persévérons dans l'être, acquérons de la puissance; dans le cas contraire nous sommes empreints de tristesse.

Sidonie et son entourage sont en désaccord. Sidonie poussée par sa conception du devoir marital désire aider son mari, malgré les difficultés et l'épuisement et à l'encontre de son développement personnel. 

 Dans le cas de surcharge  de travail d'aidant familial, ce désir de l'idée bonne peut-être  éteint par  le "rétrécissement de la pensée" manifestation de la stratégie de défense.

Pour résumer, la surcharge de travail produit une perte de sens et un malaise contre lequel l'individu va créer des défenses. Elles auront l'inconvénient de ralentir les capacités reflexives de l'individu  alors même qu'il en aurait besoin pour réajuster sa situation.  Que puis-je raisonnablement me devoir  ?  Cette question,Sidonie est dans l'incapacité de se la poser. 

 

 

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